Ricordiamoci che esiste il paziente non ideale, il morente non da copione, le persone che non intendono avvalersi di cure palliative o di ulteriore palliazione, né di sedazione profonda, che non rientrano negli standard paternalistici di comprensione dell’altro. Esistono cioè persone che hanno già deciso quando morire, che non accettano intrusioni e ostacoli ulteriori alla loro scelta – così inizia la nota sul caso Mario e non solo a firma di Diego Silvestri Associazione Luca Coscioni – cellula di Vicenza Padova -.
Sono per lo più sofferenti di malattie neuro-degenerative (Sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, sclerosi multipla), sindromi locked-in, tetraplegici da trauma come ci dice il caso Mario, che hanno alle spalle una lunga storia di sofferenza, decenni di sopravvivenza, di resistenza alla sofferenza, alla disabilità, all’handicap, qualcuno anche allo stigma sociale. Qualcuno di loro è accerchiato da una buona rete familiare e di supporto affettivo, qualcuno di loro è isolato o si è isolato, non è stato supportato dai servizi sociali o dalle reti di volontariato.
Queste persone hanno un carattere monumentale; definiamoli come vogliamo: senza fede, tristi, stanchi, esausti, anche depressi (alle scale di autovalutazione certamente lo sono, possono assumere anti-depressivi che non cambieranno di certo la loro decisione). Queste persone che non si ritrovano perfettamente nelle utili teorie di psicologia positiva, rifiutanti, incazzate, sofferenti di un dolore totale, come è stato definito, che pretendono che la loro biografia non si tocchi, perché ci hanno già pensato bene loro fino all’ultima pagina del loro personalissimo libro, queste persone devono trovare spazio e rispetto nella testa di palliativisti, di medici, di assistenti spirituali, di psicologi, di esperti del buon morire, di tutti noi, ma anche dei politici e dei legislatori poiché esistono!
Ci siamo allenati coi testimoni di Geova che rifiutano le trasfusioni di sangue anche se questo, per il loro credo, li porta a morte. Esistono allo stesso modo persone che non vogliono, simbolicamente, essere invitate a riflettere sulla possibilità di una traduzione diversa di un versetto del loro testo di riferimento, soprattutto nelle ultime settimane di vita, in quello che hanno sempre creduto, persone dalla biografia profonda e sacra, intoccabile, che rifiuterebbero di essere coperti dal mantello della comprensione palliativista, mantello, in questo caso, paternalistico, da parte di chi pretende di sapere come ti senti e come ti dovresti sentire.
Dovremmo invece preoccuparci, al cospetto di queste persone (il Caso Mario insegna, ndr), come adulti, come educatori, come guide civiche, come amministratori pubblici, di quello che potevamo fare prima per loro. Abbiamo fatto di tutto perché la ricerca possa arrivare a trattamenti per queste patologie? Abbiamo fatto di tutto per sostenere le persone con disabilità grave? Abbiamo fatto di tutto per impedire solitudine, isolamento? Perché possano vivere al meglio? Con ausili, evitamento dell’handicap, supporti sociali, sanitari, eccetera? O abbiamo posto ostacoli al loro benessere e alla loro libertà?
Diego Silvestri
Associazione Luca Coscioni – cellula di Vicenza Padova
