“Ho sottoscritto assieme ad altri colleghi la mozione, prima firmataria Erika Baldin, con cui si chiede alla Giunta di intervenire sulle linee guida per l’assistenza scolastica integrativa includendone l’accesso agli studenti con forme di disabilità conseguenti a patologie rare o ultrarare così come sono individuate dal Centro nazionale per le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità”.
Così il Consigliere regionale di Veneta Autonomia Tomas Piccinini che spiega: “Le persone che soffrono di malattie rare o ultrarare hanno bisogno di attenzioni ancora maggiori rispetto a chi deve fare i conti con disabilità derivanti da deficit per così dire più comuni. È un dato di fatto, purtroppo. Per questo ho condiviso e sottoscritto convintamente la mozione con cui, insieme a sette colleghi appartenenti a gruppi diversi, chiediamo alla Giunta del Veneto di impegnarsi su due fronti: integrare tempestivamente le linee guida per l’assistenza scolastica integrativa già prevista per le disabilità di tipo “sensoriale” ovvero vista/udito, ampliando l’accesso a questo servizio a quegli alunni affetti da disabilità che derivano da malattie rare o ultrarare; la seconda richiesta è quella di promuovere periodicamente campagne di informazione e sensibilizzazione su questo tema rivolte non solo alla popolazione ma anche agli addetti ai lavori”.
“Le malattie rare o ultrarare – ricorda il Consigliere – sono individuate dall’Istituto Superiore di Sanità attraverso il Centro nazionale per le malattie rare e l’apposita classificazione definita Orpha Code (visionabile sul portale Orphanet). L’articolo 34 della nostra Costituzione fa riferimento a una “scuola aperta a tutti”. E ciò significa non solo che la scuola deve accogliere tutti, ma che lo deve fare fornendo istruzione, educazione e socializzazione adeguata tenendo conto delle condizioni psico-fisiche degli alunni che sono tutti ugualmente portatori di doveri e di diritti. E per fare in modo che i diritti di tutti siano rispettati, e così la loro dignità di essere umani, è necessario che anche i soggetti meno fortunati possano accedere all’istituzione scolastica e ricevere il giusto supporto per il loro percorso”.
“Per questo ho condiviso senza esitazione la mozione sottoscritta insieme ai colleghi. In questi giorni a Verona, in piazza Pradaval, è stata inaugurata una panchina viola voluta per tenere accesi i riflettori sulla Fibromialgia. Questo conferma – conclude Piccinini – che è un dovere di tutti tenere alta l’attenzione su un tema così delicato come le malattie rare o ultrarare. Sono certo che la nostra Regione vorrà fare la propria parte anche per questo tipo di problematiche”.
