Ettore è nato all’ospedale dell’Alto Vicentino di Santorso e morto dopo soli 35 giorni di vita per una rara malattia a base genetica, la Sma, atrofia muscolare spinale. Il neonato era stato portato all’ospedale di Padova dai suoi genitori di Cologna Veneta, ma in Veneto non è consentito lo screening neonatale per diagnosticare questa patologia, a differenza di altre regioni come Puglia, Lazio, Abruzzo, Lombardia, Liguria, Piemonte o Toscana.
Sono nove in totale le Regioni che non prevedono il test e durante la vicenda del neonato veneto, il governo e Giorgia Meloni si mobilitavano rumorosamente per dare la cittadinanza italiana a Indi Gregory, ha fatto notare oggi prima pagina Il Fatto Quotidiano, la bimba inglese di otto mesi affetta da una malattia considerata incurabile dai medici che l’assistevano dalla nascita.
La Regione Veneto ha soltanto avviato l’iter di legge per lo screening neonatale, mentre la Lombardia ha approvato il test un mese fa. Andrebbe aggiornata anche la legge statale, i cui decreti sono fermi da sette anni: nel 2020 l’allora viceministro della Salute Pierpaolo Sileri aveva istituito un tavolo di lavoro sullo screening, ma poi con i governi di Mario Draghi e Meloni i decreti non sono stati più approvati.
La vicenda del neonato veneto è stata portata anche in Parlamento con un’interrogazione al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, annunciata nei giorni scorsi dalla senatrice vicentina Daniela Sbrollini:
“Avevamo posto il problema al ministro già a fine estate – spiega Sbrollini – e si era impegnato in questo senso durante la festa di Italia Viva davanti alla collega Lisa Noja. Ora torno a chiedere che si facciano gli screening neonatali in ogni regione, come già previsto dal 2016, per contrastare una malattia rara come la atrofia muscolare spinale”.
