Venerdì 17 maggio anche a Vicenza si celebra la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi promossa dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv in collaborazione con l’assessorato alla famiglia e alla comunità.
L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.
Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi e per i quali non esiste una cura.
L’adesione a questa giornata a livello locale serve ad accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.
Tutte le informazioni sulle attività di ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it.
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI.
