Il ‘diritto a miglior vita’
Dal Rapporto Istisan del 2017 emerge che nel mondo sono 22 milioni i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche (CPP), bambini e ragazzi inguaribili con patologie spesso rare o senza diagnosi.
Si tratta, secondo l’OMS, di una «attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia». In Italia, secondo la l. n. 38 del 2010, le cure palliative sono un diritto del bambino malato e devono essere gratuite; eppure soltanto il 5% degli stimati 35.000 piccoli italiani riesce ad accedere a servizi dedicati.
In caso di diagnosi di inguaribilità, la presa in carico precoce è indispensabile per garantire, sia al minore che alla sua famiglia, un quotidiano migliore e il più sereno possibile, che sconfina dalle sole necessità sanitarie e di cura, perché il resto della vita va vissuto insieme alla malattia. Purtroppo un’alternativa non c’è.
Le Cure Palliative Pediatriche seguono percorsi personalizzati e necessitano del supporto di varie figure professionali che interagiscono e collaborano, ma sono ancora carenti, poco conosciute e scarsamente diffuse sull’intero territorio nazionale.
Dal 1999, la Fondazione Maruzza Onlus promuove e diffonde la cultura e il valore di queste ‘cure speciali’ e della c.d. terapia del dolore. Considera le cure palliative un bisogno primario in quanto, come si legge dal sito, «sono l’unica risposta seria di una società civile nei confronti della persona fragile: neonati, bambini, adolescenti, adulti, anziani con patologie inguaribili».
La Fondazione, in collaborazione con circa 50 enti e associazioni, ha dato il via al Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, manifestazione ricca di eventi territoriali a carattere ludico, sportivo, artistico e scientifico che, dal 15 maggio al 30 giugno, sensibilizza società e Istituzioni sull’importanza di garantire il diritto alla cura a tutti i piccoli pazienti in ogni Regione d’Italia in modo da evitare i ‘viaggi della speranza’, che disorientano amplificando le difficoltà dell’intero nucleo famigliare, già provato dal dolore.
In occasione del particolare Giro d’Italia, inoltre, viene presentato e promosso il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche, nel quale sono spiegati ed elencati gli otto principi fondamentali ai quali corrispondono obiettivi indispensabili per realizzare una migliore realtà e quotidianità a tutti i pazienti affetti da «malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale». Le cure palliative pediatriche 1) sono un diritto; 2) sono strutturate sui bisogni del bambino; 3) si fanno carico del nucleo familiare e amicale; 4) promuovono lo sviluppo del bambino; 5) rispettano la dignità della persona; 6) si realizzano in tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia; 7) prevedono la realizzazione di centri di riferimento regionali; e 8) necessitano di personale formato e di competenze integrate.
L’auspicio è che la politica prenda fattivamente in carico l’effettività del ‘diritto a miglior vita’, invitando le Istituzioni tutte a diffondere e garantire, in stretta collaborazione con il Sistema Sanitario, maggiori opportunità, senza più disparità territoriali.
Perché la dignità umana merita di essere sempre rispettata e agevolata, abbattendo le barriere delle non opportunità con celere fermezza e forte determinazione. Diversamente, a essere sconfitta sarà la Civiltà.
Il Sistema Sanitario Nazionale monitori l’attivazione, la diffusione e il celere accesso alle cure palliative pediatriche in ogni Regione e torni a promuovere la necessità di ristrutturare la medicina territoriale, attraverso:
– la semplificazione dei percorsi di diagnosi e accesso alle cure, patologie rare comprese;
– il potenziamento di strumenti elettronici e informatici in grado di portare la telemedicina su tutto il territorio nazionale, promuovendo la domiciliarità delle cure e riducendo costosi e complicati viaggi verso strutture attrezzate, spesso in Regioni diverse rispetto a quella di residenza, diffondendo e distribuendo equamente servizi e luoghi di cura e assistenza specifici per ogni tipo di patologia;
– la formazione continua e specialistica di tutti gli operatori sanitari e socio-sanitari, anche sotto il profilo psicologico dei pazienti e dei caregiver;
– aiuti concreti e supporti economici adeguati alle Regioni affinché, in attesa di una maggior diffusione nell’intero territorio, possano garantire prestazioni e servizi di eccellenza presenti nei propri territori anche in caso di mobilità sanitaria a tutti i pazienti senza alcuna esclusione o compromissione della compartecipazione ai costi.
Sensibilizzare la società tutta, stimolare la politica ed esortare le istituzioni è un dovere civico, perché nessuno va lasciato mai solo.
Che miglior vita sia!
Fonti:
www.fedcp.org – www.fondazionemaruzza.org – www.girocurepalliativepediatriche.it – www.ospedalebambinogesu.it – www.salute.gov.it – www.sanitainformazione.it – www.vidas.it.
——
Fonte: Cure palliative pediatriche
