La consigliera regionale PD Chiara Luisetto raccoglie l’appello di Lucia, mamma di Giovanni, il paziente vicentino (uno dei cosiddetti bambini farfalla, ndr) affetto da epidermolisi bollosa *, gravissima malattia che produce il doloroso distacco delle pelle, che a breve potrebbe perdere l’accesso alle cure a base di staminali, in quanto il laboratorio medico che le produce – il Centro Holostem situato presso il centro di medicina rigenerativa Stefano Ferrari di Modena – rischia la chiusura entro la fine del mese. Luisetto garantisce l’impegno a portare la questione all’attenzione della giunta regionale e a coordinarsi con gli esponenti dem emiliani che da tempo seguono la vicenda del Centro Ferrari.
“Non è in gioco soltanto la vita e la dignità di un bambino affetto da una malattia gravissima, l’epidermolisi bollosa, ma la continuità della ricerca scientifica nella quale l’Italia è in prima fila proprio grazie all’Holosteam, in un settore chiave. Su questo caso il governo si gioca la faccia, da più di un anno infatti ha sul tavolo la pratica senza aver finora prodotto nulla di concreto” dichiara Luisetto.
Il riferimento è all’impegno del Ministro del Made in Italy Alfredo D’Urso a portare a termine l’acquisizione di Holostem da parte della Fondazione Enea Tech Biomedical, realtà a controllo pubblico. Operazione che da quanto emerge da una interrogazione presentata da alcuni parlamentari emiliani del Partito Democratico non avrebbe fatto passi in avanti.
“Bisogna assolutamente scongiurare il termine del 30 novembre e dare tempo e modo al centro di proseguire le sue terapie salvavita, per curare Giovanni e chi come lui soffre di questa grave patologia” conclude Luisetto.
*La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia ereditaria della pelle che può interessare anche le mucose. Visto che spesso interessa mani e pieni si tratta di una malattia invalidante, inoltre non esistono ancora cure risolutive, ma ci sono diverse sperimentazioni in corso.
