Oggi 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Istituita nel 2008, la data è stata scelta appositamente perché a sua volta “rara”, dato che capita una volta ogni 4 anni, anche se negli anni non bisestili si festeggia convenzionalmente il 28 febbraio.
Le malattie rare sono così definite perché ciascuna di loro colpisce un numero ristretto di persone, non oltre 5 ogni 10mila, ma poiché esistono tra le 7 e le 8mila patologie di questo tipo, nel complesso hanno un impatto su milioni di persone in tutto il mondo. Per questo la Senatrice di Italia Viva Daniela Sbrollini, Vicepresidente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro e previdenza sociale del Senato sostiene l’importanza di questa giornata: “La Giornata Mondiale delle Malattie Rare mette in luce le sfide che devono affrontare le persone che ne sono colpite e i loro cari, oltre che l’importanza delle organizzazioni di volontariato che promuovono la ricerca, il supporto e la consapevolezza”.
Secondo la senatrice Sbrollini comprendere le malattie rare e il loro impatto è fondamentale per sostenere chi ne è colpito. Sono malattie che presentano spesso sfide uniche, sia perché essendo poco conosciute non è facile arrivare alla diagnosi, sia perché in molti casi mancano trattamenti efficaci. Le persone malate, spesso bambini, e le loro famiglie devono affrontare notevoli oneri fisici, emotivi e finanziari. “Comprendendo questa complessità – prosegue la Senatrice – è possibile sostenere la richiesta di aumento dei fondi per la ricerca, il miglioramento dell’accesso alle cure e il potenziamento dei servizi di sostegno. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ci ricorda l’importanza della nostra responsabilità di politici e decisori affinché tutto questo accada. Posso garantire il mio personale impegno a lavorare insieme alla comunità delle malattie rare, per un futuro in cui le persone colpite ricevano le cure, il supporto e le risorse che meritano”.
