L’Unione Volley Montecchio Maggiore – Ipag Sorelle Ramonda scende in campo per i malati colpiti dalla sindrome di Rett, grave patologia neurologica dello sviluppo che colpisce prevalentemente le bambine. La squadra femminile di volley A2, che per il prossimo campionato ha scelto come campo di gioco il Palaferroli di San Bonifacio, dedicherà infatti le sue iniziative a scopo solidale al Centro Airett Innovazione e Ricerca, presieduto da Lucia Dovigo, che ha sede a Verona in via Volto San Luca e si occupa di promuovere e finanziare la ricerca genetica per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare.
“Da anni facciamo squadra su temi sociali importanti, cercando di dare il nostro contributo sia economico, sia promozionale – sottolinea la veronese Carla Burato, presidente di Unione Volley Montecchio Maggiore -. Abbiamo cercato di sensibilizzare sull’importanza della prevenzione per il tumore al seno con il progetto “Lo sport e il volley sposano l’Andos”, facendo indossare alle nostre giocatrici la maglietta con la scritta “Facciamo muro contro il tumore al seno”. Abbiamo sostenuto il Paese di Alice e i suoi ragazzi diversamente abili e dato supporto ad Avis per promuovere le donazioni di sangue. Abbiamo anche appoggiato l’iniziativa “Just The Woman I Am”, promossa dal centro universitario torinese per la prevenzione inclusione e parità di genere a sostegno della ricerca contro il cancro e l’associazione Cuore di Kevin, a sostegno delle famiglie in difficoltà per la perdita di familiari in tragici incidenti. Nel prossimo campionato vogliamo lanciare alcune iniziative per il centro Airett, che tanto sta facendo per le famiglie delle bambine colpite da questa terribile patologia, fortemente debilitante, con formazione di medici e terapisti, progetti mirati e programmi di riabilitazione”.
Il Centro Airett di via Volto San Luca è un punto riferimento a livello nazionale. L’equipe è composta da un team multidisciplinare: neuropsicomotricisti, pedagogisti, psicologi, terapisti specializzati in strategie comportamentali, logopedisti, ricercatori, ingegneri e tecnici informatici. “Ad oggi il centro ha preso in carico 150 bambine da tutta Italia – spiega Rosanna Trevisan, membro del direttivo dell’associazione e rappresentante dei genitori per il Veneto -. La percentuale delle bimbe colpite dalla patologia è in crescita e necessita di personale medico specializzato per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia. Nel centro ogni bambina viene sottoposta a una valutazione multidisciplinare delle abilità cognitive, comunicative, motorie e delle competenze sociali con strumenti innovativi e specifici per la sindrome di Rett. Segue la stesura di un progetto educativo personalizzato, che permette di avviare un percorso di apprendimento adeguato e funzionale. C’è, infine, la possibilità di fare tele-riabilitazione, un sistema innovativo che favorisce la rete di collaborazione e comunicazione tra caregivers e terapisti, eliminando il problema logistico delle distanze. Purtroppo in Veneto non c’è un ospedale di riferimento dotato di personale specializzato per curare la patologia e anche nelle scuole spesso manca una preparazione per accogliere e seguire queste bambine, chiamate “bimbe dagli occhi belli” proprio perché spesso comunicano solo con gli occhi”.
Proprio per questo nel centro viene fatta formazione ai caregivers – genitori, insegnanti, educatori – con corsi online, supervisioni telematiche periodiche ed eventi formativi. Inoltre i terapisti Airett, insieme a professori e ricercatori universitari, portano avanti ricerche scientifiche teoriche e sperimentali sugli aspetti riabilitativi tradizionali e tecnologici. La sindrome di Rett è, infatti, un disturbo del neurosviluppo che progredisce con il tempo. Descritta per la prima volta negli anni Sessanta da un medico austriaco, Andreas Rett, colpisce quasi esclusivamente le femmine con un’incidenza di 1 ogni 10.000 nascite. I sintomi compaiono dopo un primo periodo di sviluppo apparentemente normale. Attorno ai sei-ventiquattro mesi di vita, c’è un rallentamento dell’acquisizione delle capacità. Segue un periodo di regressione con riduzione o perdita delle abilità comunicative, l’uso finalizzato delle mani (con aumento di movimenti stereotipati tipo il “washing hand”), i disturbi dell’andatura e il rallentamento del normale tasso di crescita della testa.
