“L’atrofia muscolare spinale, conosciuta anche con la sigla SMA, è una malattia genetica che colpisce i neuroni del midollo spinale deputati al controllo dei muscoli e che si presenta in forme diverse: la SMA I è la più grave, interessa il 50% dei pazienti ed esordisce fin dalla nascita con debolezza muscolare, difficoltà motorie progressive e insufficienza respiratoria; le SMA II e III si presentano in maniera diversa, ma comportano comunque a chi ne è affetto problemi molto gravi a livello motorio. Basterebbe una diagnosi precoce della malattia per dare a coloro che sono affetti dall’atrofia muscolare spinale una possibilità di sopravvivenza, o quantomeno una vita dignitosa: il legislatore nazionale ne ha previsto, inserendolo nei LEA, lo screening neonatale, al quale però non è ancora stato dato il pieno via libera: manca, infatti, il solito decreto attuativo di aggiornamento”.
Così il vicepresidente del Consiglio regionale del Veneto Nicola Finco (Lega-LV) che ricorda: “La Giunta regionale, nel frattempo, con propria Delibera, ha introdotto in via sperimentale lo screening neonatale della SMA nell’Azienda Ospedale – Università di Padova e nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, situazione da cui però discendono disparità di trattamento a livello territoriale: eclatante il caso del piccolo Ettore, il bambino deceduto lo scorso 3 ottobre all’ospedale di Santorso, a Vicenza, nato in un plesso ospedaliero dove lo screening neonatale per la SMA non è ancora previsto”.
“La situazione va sbloccata a livello nazionale e a questo scopo ho presentato in Consiglio regionale una mozione che, se approvata, consentirebbe alla Giunta regionale di attivarsi con maggiore forza nei confronti del Governo nazionale affinché dia pieno adempimento alla Legge 19 agosto 2016, n. 167 – quella che appunto regola il panel nazionale delle malattie sottoposte a screening – mediante l’adozione del necessario decreto di aggiornamento, accompagnato dall’inserimento a pieno titolo anche dello screening relativo alla SMA: cesserebbe la sperimentazione, terminerebbero le differenze territoriali e verrebbe esteso su tutto il territorio regionale lo screening di questa malattia genetica ereditaria, garantendone fin da subito la diagnosi precoce.
La speranza – conclude Finco – è che già con il bilancio di previsione che sarà in discussione nei prossimi giorni in Consiglio regionale si trovino le risorse necessarie per l’estensione dello screening: il via libera anticipato costituirebbe un segnale importante al Governo nazionale e un messaggio di speranza ai pazienti colpiti da questa patologia”.
